最近事情太多了，跟大家报告一下！
最近一直没更新，主要是事情太多了。 我在国庆节前暂时出院，原本是准备买了药，节后就回去继续康复，但没想到我妈妈的病情开始恶化，计划只能打乱了。 我妈妈的肺结核恢复一直很慢，关键是得了这个病后，癌症就不能继续治疗了，放化疗和免疫药都被迫停止，因为治疗肺结核的药物和这些都有冲突，肿瘤医院在我妈妈的肺结核康复前，不会再进行治疗。 这是目前最大的问题，原本我妈妈已经化疗五次了，效果其实不错，之后衔接上免疫药，如果运气好，耐药出现的晚一些，很可能会续命两三年，甚至更长的时间也不是没有机会。 但我们的运气显然不好，连续的化疗导致我妈妈的免疫力降低，不知道怎么得了肺结核，这下计划就全打乱了。 这两个月，我妈妈一直咳嗽的厉害，最严重的时候连躺下都成问题，住院一个月后部分病情有所缓解，但是咳嗽依然很严重。 国庆节前复查，当地医院觉得癌细胞有可能扩散到了肺部，毕竟她已经两個多月没有治疗癌症了。 上个礼拜，我们去省肿瘤医院做了详细检查，好消息是癌细胞并没有扩散，也并没有扩散到肺部，并且痰检后是阴性，没有传染危险。但坏消息是肺结节进一步增大了，也就是说在肺结核上的治疗不尽如人意，所以我妈妈的咳嗽才一直没有好转。 这周一，我妈妈转到了省胸科医院，这里治疗肺结核比我们当地医院更权威，我妈妈也和我再次分开，独自一人住院了。 我其实不想我妈妈总是离家住院，而且是一个人去住院。 我想在最后的这段时光多陪伴她一些时间，可惜这个想法不太现实。 我知道我妈妈的病情进展缓慢，应该与现实里的太多不如意有关，其实我们都知道这时候心态比治疗都重要，但我妈妈就是很难有一个好心情，她出院回家后总是会唉声叹气。我想多陪她说说话，但不管说什么都很容易被转到负面话题上。她的情绪也很容易就消极低落，说几句话就哭起来是常有的事情。就连我专门给她找的喜剧电影，她笑着笑着也会哭起来，然后就是咳嗽不断，再没心情看了。 这种心态和情绪，对于她的病情影响一定很大，但我实在没办法去改变什么，因为很多事情就是残酷的现实，也很难不去想。 现在也只能走一步，看一步了，最起码在治疗费上，起点是真的帮了我们很多，让我妈妈不至于在这个现实问题上也唉声叹气。 我们之前申请了阅文的慈善援助，第一笔六万元帮我妈妈渡过了先前癌症的治疗，这几天的第二笔四万元，又让我妈妈可以安心在医院治疗肺结核，这算是近期唯一让我们能露出笑容的事情了。 我这边也没什么大问题，虽然比计划中提前出院了，康复效果也没有达到预期，但这种事情我早就看开了，只要能比做手术前好，那就不算是失败！ 我的膝盖很难恢复到90度了，实际上连60度都难，因为这东西会反弹，会退步，这是我先前没想到的。 但我还是能接受，毕竟十几年的僵直了，时间太久，想要恢复到90度不太现实。 我现在只希望以年为单位的居家自行锻炼，可以让我的膝盖将来弯曲到六七十度，这样走路就不会一瘸一拐了，至于下楼和下蹲这种事情，反正有坐便和电梯，物流又那么发达，我遇事靠科技就完了。 这次手术对我最大的帮助，或者说解决的最大隐患，其实也不是膝盖的弯曲问题，而是大腿上那一大块血肿。 这东西在医院里叫血肿瘤，先不提会不会变成恶性，这东西最大的隐患是压迫神经和腐蚀骨头。 我的运气已经算好了，十几年的血肿就是让我的一条腿总是抽筋和麻木，很多和我一样的血友病病友，他们的骨头都被腐蚀掉了，最后不得不削掉一截骨头，甚至截肢才能保命。 所以我必须感激大家的救命之恩，因为我的这一大堆血肿再发展几年，八成也要危及骨头了。 这次我妈妈治疗的费用，靠的是起点的援助。 而我的手术，以及手术前后大量的凝血因子，还有后续的康复，全都是大家在水滴筹上，以及微信上的捐助。 我靠书友救了命，这绝不是一句玩笑话。 所以我现在很愧疚，根本不敢打开作家助手，手机上看到了都会急忙划开，因为我这半年基本处于断更状态，没有颜面去面对大家。 这个再等一段时间吧，我现在要办的事情真的太多了，主要是我办事的速度也有些慢。 现在我的膝盖不疼了，血肿也清除了，但两个脚踝还是走的时间一长就针扎般的痛。 这个没办法，脚踝做不了置换，这个部位的人造关节只能用三五年，所以医生通常不建议置换。 这段时间，我真的是咬着牙齿陪着我妈妈去看病，还要装作没问题的样子，感觉又回到了一步一痛，还要在同学面前强行隐藏自己病情的上学时代。 接下来几天，我还要去办一件非常操蛋的事情。 我之前跟大家说过了，六月份时，我因为居民医保的额度用光了，不得已自费改成了灵活就业的职工医保。 当初市民中心就斩钉截铁的告诉我，居民改职工要半年过渡期才能生效，吓得我当时还以为要gg了。 后来，社区帮我问遍了各个部门，最后直接问到市长办公室了，这才终于确认次月就能生效，还给了我一个白条子，让我出问题了直接用。 那个白条没用上，我的职工医保次月生效了，而且低保也在社区的争取下保留了，想想这些眼睛还真有点湿润，至少我这里的社区是真的很温暖，每次上门都会有好事情。 至于市民中心，我真要艹了。 我的职工医保虽然生效了，但我办出院时却有些不对劲，结算单上多了一个“支付原暂缓统筹额”，上面显示有几千块没有结算的金额。 这个其实在7月份，我第一次用职工医保买药时就发现了，但那时我光顾着高兴医保生效没有在意。 这次我出院的时候是国庆节前，医院方面结算时觉得有问题，没有马上给我结算，让我打电话问一下医保局，否则结算以后再想改就难了。 我连忙打了医保局电话，那边检查后告诉我，当时改完职工医保后有两个漏项，需要补交，补完之后就正常了。 我这里先艹一次市民中心，当时去交钱的时候，就就问过他们是不是都补交好了。 那此的办公人员告诉我都交好了，就是不确定次月能不能生效，然后又吓唬我规定上都是有半年过渡期…… 这次我又急忙去市民中心，让他们查查有什么漏项，我赶快把钱交上就是了。 结果办事人员查了半天，又告诉我没有漏项，让我正常用就行了。 我反复向他确认，这货又去找领导了，然后回来告诉我，职工医保就是这样，让我放心用就行了。 好嘛，我当时是真的放心了，回去就让医院结算，然后第二天又趁着节前，到慢性病定点医院买了60支药。 那会我妈妈的肺结核还没有恶化，我买这么多药是准备节后继续康复用的，这60支药报销前接近15万，报销后也有两万多。 我当时就觉得不太对劲了，因为按以前买药的经验，60支药报销后应该是一万五千左右，怎么变成职工医保后，这两次买药的报销比例反而比先前更少了呢？ 然后一看那个七千多的“支付原暂缓统筹额”，我心里又有一种不好的预感，又打了医保局电话，然后也又得到了“我有漏项”的答复。 这次我直接去医保局，但人家告诉我交钱要在市民中心。 这下我又只能去市民中心，然后直接让他们打了医保局的电话，这才确认真的有漏项，然后办公人员就又去找领导了。 那会我是真想连着领导一块…… 不过我在那等着的时候，正好听到另一个窗口的办事员跟一个市民，因为先前某个出错的事情争辩，说：我们这里可有录音…… 我一听就精神了，你有录音那就好办了啊！ 我来的两次都反复问过了——是不是有漏项，是不是钱全交齐了，那个“支付原暂缓统筹额”是怎么回事，我能不能正常用。 你们当初斩钉截铁的告诉我没问题，还告诉我职工医保就是这样，那现在出了问题，我是不是该追究你们的责任？ 当然，我没有那么不客气的怼脸，但还是把对方前两次的答复提了出来，然后让他们解决我的问题。 这次他们确实认真解决问题了，领导过来后打了好几个电话，先把我在康复医院的结算单解决了，让我补交欠款，等生效后去医院取消先前的结算单，然后再重新开一张。 但是我开药的定点医院在高新区，那里似乎有另一套班子负责这些问题，这边的领导打了好几个电话，还是没法给我准确的答复，让我等补交款生效后，先去那边的医院试试能不能取消先前的几笔门诊单子，如果不行再回来找他们协商。 我明天要先去康复医院，然后去慢性病定点医院，如果后者不能取消单子，我还得再跑一趟市民中心。 真的，如果医院那边不给我取消，那我已经做好打爆市长热线的准备，这次一定要狠狠投诉市民中心。 如果这些能一切顺利的话，我还得再拿着我和我妈妈今年的所有结算单、病历去社区，那边要帮我们申请一下援助，看看有什么政策，或是慈善项目，可以给我们再报销一些。 最后，我还要拿着今年的所有结算单，再跑一趟齐惠保。 这是我们当地的普惠型补充医疗保险，我去年其实没买，但社区告诉我，他们每年都帮低保人员自动买了这份保险，我可以拿着材料再去报销一部分，还让我别忘了。 唉，都是政府部门，但这个市民中心，为什么和社区差距这么大呢？ 这就是我近期要办的事情，几天能办好实在说不准，因为这都是需要反复跑腿的事情，我这两只脚想到这里就已经开始疼了。 wap. /53/53027/27234589.html